L’autisme sévère, également appelé “trouble du spectre de l’autisme (TSA) de niveau 3”, représente la forme la plus intense de l’autisme. Il se caractérise par des difficultés profondes au niveau des interactions sociales, du comportement et du fonctionnement quotidien. Les personnes atteintes de TSA de niveau 3 ont souvent des capacités verbales limitées et peuvent présenter des comportements répétitifs ou des sensibilités sensorielles accrues.
La famille joue un rôle particulièrement important en les aidant à s’adapter à l’évolution de leurs besoins et en soutenant leur indépendance à différents stades de la vie.
Dans cet article, nous allons explorer en profondeur la question suivante : “Quelle est la forme la plus sévère de l’autisme de l’enfant et l’adulte ?” Nous verrons comment elle se manifeste dans la vie réelle et quels sont les défis auxquels sont confrontés les familles et les patients atteints de cette forme d’autisme.
Caractéristiques principales et traits distinctifs du TSA
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un ensemble de troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des difficultés d’interaction sociale, de communication et de comportement. Le terme “spectre” reflète le large éventail de difficultés rencontrées par les personnes autistes.
Le trouble du spectre de l’autisme ne signifie pas que les personnes d’un même niveau sont semblables. Une personne peut exceller dans les études mais ne pas pouvoir communiquer avec son entourage, tandis qu’une autre peut être confrontée aux difficultés inverses. L’autisme est un trouble qui nécessite une approche individualisée.
Explorer la gravité de l’autisme : Du niveau 1 au niveau 3
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont classés en trois niveaux en fonction de la gravité des symptômes et du degré de soutien nécessaire. Le niveau d’autisme le plus élevé est le troisième.
Chaque niveau, décrit dans le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), aide tous les spécialistes qui travaillent avec les symptômes de l’autisme sévère à comprendre la manière dont l’autisme affecte un individu et à guider l’élaboration de plans de soins personnalisés. Le niveau est l’explication des défis distincts dans la communication sociale et le comportement de la personne autiste.
Principales différences entre les niveaux
Aspect | Niveau 1 (léger) | Niveau 2 (modéré) | Niveau 3 (sévère) |
Communication | Parlant couramment, mais socialement maladroit. | Discours limité ou modes de communication inhabituels. | Autisme sévère non verbal ou langage très limité. |
Interaction sociale | Présente du mal à faire preuve de nuance. | Difficultés importantes. | Intérêt minimal, voire nul, pour les autres. |
Défis comportementaux | Actions répétitives légères. | Comportements perceptibles et distrayants. | Intense, rigide et automutilateur. |
Besoins de soutien | Soutien occasionnel. | Soutien substantiel et régulier. | Un soutien constant et concret. |
Niveau 1
Le niveau 1 représente la forme la plus légère de l’autisme. Une personne atteinte d’un TSA de niveau 1 a généralement des capacités cognitives et des aptitudes sociales plus développées, contrairement aux formes plus sévères. Elle peut parler couramment mais avoir du mal à tenir une conversation à deux, à interpréter les signaux sociaux ou à comprendre l’humour.
Par ailleurs, ces personnes montrent souvent une forte préférence pour les routines et les intérêts spécifiques, mais peuvent s’adapter à certains changements avec du soutien. En outre, elles ont généralement le potentiel de mener une vie indépendante, en particulier avec des conseils et des aménagements appropriés.
Niveau 2
Les personnes atteintes de TSA de niveau 2 présentent des difficultés plus prononcées dans la communication verbale et non verbale. Les principales caractéristiques sont des actions répétitives et des intérêts restreints, qui tendent à être plus visibles et peuvent interférer avec la vie quotidienne.
Ces personnes utilisent souvent un langage simple et ont des difficultés à comprendre les signaux sociaux ou à y répondre. Elles ont besoin d’un soutien important car elles ont des difficultés visibles dans différents domaines.
Niveau 3
Ce niveau correspond à ce que l’on appelle l'”autisme sévère”. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un terme médical officiel, il peut être utilisé pour parler des cas d’autisme les plus graves.
Il se caractérise par de graves problèmes de communication, de comportement et d’aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes atteintes d’autisme sévère s’intéressent très peu aux interactions sociales, qu’elles évitent parfois complètement. Elles n’ont pas la capacité d’établir un contact ou de réagir aux émotions des autres.
L’incompréhension des normes sociales est également l’un des signes d’autisme sévère. Les personnes atteintes sont celles qui ont le plus besoin d’aide parce qu’elles éprouvent des difficultés à accomplir des tâches élémentaires telles que l’alimentation, l’hygiène et l’habillement.

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Medical Advisor, Swiss Medica doctor
Autisme sévère et symptômes : Reconnaître les signes de l’autisme le plus grave
Un regard distant et réfléchi, des expressions faciales limitées et un manque de réactivité émotionnelle sont quelques-unes des difficultés cognitives et émotionnelles fréquemment associées à une personne atteinte d’autisme sévère. Cela peut créer un sentiment d’indifférence accablant, qui rend difficile l’engagement dans le monde. Il est important de reconnaître rapidement ces symptômes et d’apporter un soutien adapté.
Principaux signes comportementaux de l’autisme sévère
Les TSA sévères présentent de nombreux signes qui aident à comprendre l’état d’une personne et à lui accorder une attention et un soutien particuliers.
Mouvements répétitifs
Les mains se balancent, tournent ou battent intensément.
Comportement d’automutilation
Se cogner la tête, se mordre ou se gratter, souvent sous l’effet d’une frustration ou d’une surcharge sensorielle.
Intolérance au changement
Il est extrêmement difficile de s’adapter aux changements de routine ou d’environnement, ce qui conduit souvent à des ruptures.
Interaction limitée
Manque d’intérêt pour les jeux imaginatifs avec les autres enfants. Concentration de l’attention sur des objets ou des actions spécifiques.
Fixations
Un intérêt obsessionnel pour des sujets, des objets ou des expériences sensorielles particuliers qui peuvent dominer l’attention d’une personne.

Défis de la communication et comportement non verbal
Les difficultés d’expression verbale et de compréhension des signaux sociaux peuvent créer des obstacles importants dans les interactions quotidiennes avec les gens. Les comportements de l’autisme sévère non verbal tels que les gestes, les expressions faciales ou le langage corporel sont souvent un moyen essentiel d’exprimer ses besoins.
Aspect | Description |
Communication non verbale | Recourir à des méthodes de communication alternatives telles que les systèmes de partage d’images ou les dispositifs d’assistance. |
Comprendre | Difficulté à assimiler des instructions ou des questions simples. |
Communication expressive limitée | Difficulté à comprendre ses besoins, à exprimer ses émotions ou à se sentir mal à l’aise, ce qui peut entraîner des frustrations ou des ruptures. |
Communication non conventionnelle | Utilisation de gestes, de sons ou d’écholalie (répétition de phrases ou de mots) comme moyen de communication. |
Défis cognitifs et d’apprentissage uniques
Les enfants atteints d’autisme sévère ont besoin de plus d’aide que leurs pairs. Ils peuvent respecter et valoriser leur entraîneur et comprendre l’importance de l’apprentissage. Les adultes atteints d’autisme le plus grave sont confrontés à des défis importants, mais ils font souvent preuve d’une capacité à saisir et à comprendre un large éventail de concepts.
Aspect | Description |
Jalons retardés | L’autisme sévère entraîne des retards d’élocution, de motricité et de développement cognitif par rapport aux enfants du même âge. |
Problèmes d’attention et de concentration | Une courte durée d’attention ou une concentration accrue sur des intérêts spécifiques, ce qui affecte la capacité d’apprendre de manière organisée. |
Dépendance à l’égard de la structure | L’apprentissage est plus efficace dans un environnement très structuré, avec des routines prévisibles et des instructions claires. |
Difficultés de généralisation | Difficulté à appliquer les compétences acquises dans des environnements nouveaux ou changeants, ce qui nécessite une formation répétée. |
Développement des compétences | Forte capacité dans certains domaines (par exemple, les puzzles ou la mémoire) qui requièrent une pensée analytique. Difficulté à résoudre des problèmes ou à utiliser la pensée abstraite. |
L’autisme sévère de l’adulte : Les sensibilités sensorielles et leur impact sur la vie quotidienne
Les médecins décrivent la sensibilité sensorielle comme une réponse accrue ou réduite à des stimuli qui peut avoir des effets significatifs sur la vie quotidienne, affectant aussi bien les activités de routine que le bien-être émotionnel. Cette condition est prévalente chez les personnes autistes, les estimations suggérant qu’entre 69 % et 93 % d’entre elles peuvent présenter une forme ou une autre de différence de traitement sensoriel.
Aspect | Description |
Hyper-sensibilité | Réaction excessive aux stimuli sensoriels tels que les lumières vives, les bruits forts ou certaines textures, entraînant une détresse ou des comportements d’évitement. |
Hypo-sensibilité | Recherche d’un apport sensoriel intense en touchant, sentant ou pressant des objets avec force. |
Qu’est-ce que l’autisme sévère ? Comprendre les causes et les facteurs de risque
L’autisme sévère est influencé par deux facteurs complexes : la génétique et l’environnement. Il est essentiel de les comprendre pour permettre une identification et une intervention précoces.
Facteurs génétiques associés à l’autisme sévère
Les facteurs génétiques, qui comprennent les mutations ou les variations de certains gènes, sont fortement associés à la cause de l’autisme sévère de l’enfant. Des antécédents familiaux d’autisme ou de troubles du développement connexes augmentent considérablement les risques d’autisme sévère.
Déclencheurs environnementaux et leur rôle dans la gravité de l’autisme
L’exposition à des toxines, les infections maternelles ou les complications pendant l’accouchement peuvent accroître la gravité de l’autisme. Les facteurs susceptibles d’augmenter le risque sont décrits ci-dessous :
- Âge parental avancé
- Obésité maternelle
- Diabète gestationnel
- Troubles immunitaires.
Comprendre l’intersection de la génétique et de l’environnement
Le type d’autisme le plus grave peut être le résultat d’une interaction complexe entre les influences génétiques et environnementales. Les mutations génétiques établissent une base biologique. Les facteurs environnementaux en déterminent la gravité et se manifestent au fil du temps par des symptômes d’autisme sévère.
Autisme sévère et troubles concomitants
Les troubles graves du spectre de l’autisme s’accompagnent souvent d’autres pathologies qui peuvent affecter l’état de santé général d’une personne et nécessiter des soins et un soutien supplémentaires. Voici la liste des conditions et des troubles qui lui sont généralement associés :
- Intelligence altérée
- Epilepsie (crises)
- Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH)
- Troubles du traitement sensoriel
- Troubles anxieux (par exemple, trouble anxieux généralisé, anxiété sociale)
- Dépression
- Troubles gastro-intestinaux (par exemple, constipation, diarrhée, reflux)
- Troubles du sommeil
- Comportement d’automutilation (par exemple, se frapper, se gratter)
- Troubles du langage et de la communication
- Problèmes de coordination motrice (par exemple, difficultés à coordonner les mouvements)
- Tics (par exemple, syndrome de Gilles de la Tourette)
Autisme sévère et symptômes au cours de la vie quotidienne
Les personnes atteintes d’autisme sévère peuvent rencontrer des difficultés dans leur vie quotidienne. Ces difficultés peuvent ne pas être évidentes pour les autres, mais elles sont significatives pour la personne et nécessitent compréhension et soutien.
S’adapter aux routines quotidiennes et aux soins personnels
Les personnes présentant des symptômes d’autisme sévère sont généralement confrontées à des difficultés dans les activités quotidiennes :
- l’hygiène personnelle
- habillage
- manger.
Les tâches décrites ci-dessus nécessitent souvent des soins spécialisés et certaines stratégies d’adaptation pour assurer l’indépendance et le confort des personnes atteintes de ce trouble. Si le changement d’habitudes peut être source d’anxiété pour ces personnes, le fait de leur apporter un soutien peut contribuer à prévenir les crises et à soulager leur inconfort.
L’interaction sociale est un défi de haut niveau dans ce cas. Les personnes atteintes de TSA sévère ont des difficultés à nouer des relations. L’incompréhension de l’humour, des émotions et d’autres signaux sociaux conduit à l’isolement social ou à la frustration.
Études et travail
Les milieux scolaires et professionnels sont pleins de défis pour les personnes atteintes de TSA sévère. Les principaux obstacles sont l’apprentissage et l’exécution des tâches. Cela peut être dû à des difficultés de concentration, à une communication verbale limitée ou au besoin d’un environnement très structuré, nécessitant des plans éducatifs personnalisés ou des aménagements du lieu de travail pour favoriser la réussite.
Options de traitement et de prise en charge
Le traitement de l’autisme sévère implique généralement une combinaison de thérapies qui s’attaquent aux problèmes comportementaux, sociaux et de communication. Le travail quotidien d’un éducateur sur le comportement de l’enfant, les compétences en combinaison avec une thérapie médicamenteuse sont les thérapies traditionnelles, mais il existe récemment de nombreuses nouvelles approches qui donnent des résultats et qui sont constamment étudiées. La médecine régénérative et les cellules souches constituent l’une de ces options de gestion.
Thérapie par cellules souches et autisme sévère : Perspectives actuelles
La thérapie par cellules souches est un moyen innovant de traiter l’autisme sévère en utilisant les propriétés immunomodulatrices régénératrices des cellules stromales mésenchymateuses (CSM). Elle peut être efficace pour tous les niveaux d’autisme.
Comment fonctionne la thérapie par cellules souches
Le traitement repose principalement sur l’utilisation de cellules stromales mésenchymateuses adultes provenant du placenta et du cordon ombilical. Ces cellules ont des propriétés immunomodulatrices qui contribuent à réduire l’inflammation et à réguler les réponses immunitaires, ce qui est crucial pour la prise en charge de l’autisme.
Les injections intraveineuses sont la principale méthode d’administration des cellules souches, utilisant les cellules souches mésenchymateuses du cordon ombilical et du placenta comme alternative plus sûre aux cellules souches embryonnaires.
En outre, Swiss Medica intègre une nouvelle approche en utilisant les exosomes et les macrophages dans la prise en charge de l’autisme.
Avantages et risques potentiels du traitement de l’autisme par cellules souches
La recherche sur les greffes de cellules souches pour l’autisme a donné des résultats prometteurs. Des études ont fait état d’améliorations significatives en matière d’interaction sociale, de communication et de comportement. En outre, le métabolisme cérébral s’est amélioré. Le profil de sécurité du traitement est resté favorable, avec seulement des effets secondaires légers.
Compétences en matière de communication
La greffe de cellules souches pour l’autisme peut améliorer le fonctionnement social et la communication. En règle générale, les enfants traités avec des cellules souches sont plus attentifs aux signaux sociaux, ce qui est un signe positif d’amélioration de la concentration. Avec le temps, cela peut conduire à une amélioration de leur capacité à articuler leurs pensées et à communiquer plus efficacement avec les autres.
Changements de comportement
Un autre domaine dans lequel des changements positifs sont observés chez de nombreux patients est la réduction des comportements stéréotypés et des problèmes de comportement en général. De nombreux patients font moins de crises de colère et régulent mieux leur comportement après un traitement à base de cellules souches, ce qui les aide à fonctionner au quotidien. Ces améliorations facilitent la vie des patients et de leurs familles.
Amélioration de la concentration
La thérapie par cellules souches améliore la connectivité cérébrale, ce qui favorise une meilleure fonction cognitive, permettant aux personnes autistes de retenir les informations plus longtemps et de se concentrer sur les tâches à accomplir, ce qui rend les activités quotidiennes et l’apprentissage plus faciles à gérer et plus efficaces.
Ce qu’il faut savoir avant d’envisager une thérapie à base de cellules souches
Avant d’envisager une thérapie par cellules souches, il est essentiel de comprendre ce qu’implique l’autisme le plus grave, car les approches thérapeutiques et les résultats peuvent varier considérablement en fonction de la gravité de la maladie. Chez Swiss Medica, nous ne promettons pas de guérison, mais nous aidons les personnes à ralentir la progression des symptômes et à obtenir le meilleur rétablissement possible – environ 80 % de nos patients signalent des changements positifs.
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Le rôle de la famille dans la prise en charge de l’autisme sévère
Nous savons ce qu’est l’autisme, mais nous ne savons pas ce que l’on ressent de l’intérieur. C’est pourquoi les membres de la famille jouent un rôle crucial en répondant aux besoins et aux expériences uniques de leurs proches concernant autisme sévère et symptômes. Ils peuvent le faire en apportant stabilité et sécurité et en créant une structure et une routine. Dans la plupart des cas, la famille défend les intérêts de ses proches pour qu’ils aient accès aux services médicaux et éducatifs nécessaires et à la protection de leurs droits.
Mythes et idées fausses sur l’autisme sévère
L’autisme sévère, comme nous l’avons vu plus haut, suscite encore beaucoup de questions et d’incompréhensions dans la société, qui peuvent conduire à des mythes et à la stigmatisation.
Mythe 1 : L’autisme est le même pour tous.
L’autisme se présente sous la forme d’un spectre, et sa gravité et ses manifestations varient considérablement d’une personne à l’autre. Pour certains, une forme de TSA sévère peut s’agir d’une déficience intellectuelle, tandis que d’autres peuvent avoir une intelligence moyenne, voire supérieure à la moyenne, mais être confrontés à d’importants problèmes de communication sociale.
Mythe2 : Les personnes atteintes d’autisme sévère présentent une déficience intellectuelle.
L’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence. Il s’agit d’un processus complexe qui inhibe les fonctions d’utilisation de l’intelligence comme nous avons l’habitude de le voir chez les personnes non autistes, ce qui entraîne une altération de l’intelligence.
Mythe 3 : Les personnes atteintes d’autisme sévère ne peuvent pas communiquer du tout.
Les personnes atteintes de TSA sévère ne parlent pas beaucoup, mais elles peuvent souvent communiquer par des gestes et des expressions faciales. Certaines d’entre elles peuvent également développer la parole si elles bénéficient d’un soutien adéquat.
Mythe 4 : Les personnes atteintes d’autisme sévère ne ressentent pas d’émotions ou de sentiments.
Les personnes présentant des signes d’autisme sévère éprouvent des émotions, mais elles peuvent les exprimer différemment. Cela peut entraîner des malentendus, car leurs réactions émotionnelles peuvent ne pas correspondre aux attentes de la société, même si leurs sentiments sont tout aussi valables.
Questions fréquemment posées
1. Quel est le “pire” niveau d’autisme ?
Bien que le niveau 3 des troubles du spectre autistique (TSA) soit associé aux problèmes les plus graves, notamment une communication verbale limitée, des difficultés dans les interactions sociales et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels, le qualifier de “pire type d’autisme” est à la fois inexact et inutile. Ce type d’étiquetage peut être stigmatisant et ne tient pas compte des forces et des qualités uniques que les personnes atteintes d’autisme de niveau 3 peuvent posséder. Il est important d’aborder l’autisme avec compréhension, en reconnaissant la diversité des expériences des individus à chaque niveau du spectre.
2. L’autisme sévère et l’espérance de vie : Quelle est la durée de vie des personnes atteintes ?
Plusieurs personnes posent des questions sur l’autisme sévère et l’espérance de vie. Les études montrent une corrélation négative entre l’autisme sévère et l’espérance de vie par rapport à la population générale. Selon les estimations, les personnes atteintes d’autisme sévère ou de niveau 3 ont une espérance de vie d’environ 39 à 58 ans.
3. Autisme sévère de l’adulte : Swiss Medica traite-t-elle les adultes atteints de TSA graves ?
Les cellules souches pour le traitement de l’autisme peuvent être utilisées et peuvent même présenter des avantages potentiels pour les adultes. Toutefois, plus le patient est jeune, plus les résultats potentiels sont favorables. Nous vous recommandons de prendre rendez-vous pour une consultation gratuite afin de déterminer si vous pourriez bénéficier de ce traitement innovant.
4. Quels sont les effets secondaires de la thérapie à base de cellules souches ?
Le risque associé à l’utilisation de cellules stromales mésenchymateuses (CSM) est généralement faible. Les CSM réduisent la probabilité d’une réponse immunitaire et d’un rejet ultérieur. Une légère fièvre, des nausées ou un malaise général peuvent survenir après le traitement, mais ils disparaissent généralement d’eux-mêmes. Ces effets secondaires surviennent dans 5 % des cas.
5. La thérapie à base de cellules souches provoque-t-elle le cancer ?
L’utilisation de cellules embryonnaires comporte un risque potentiel de développement de cancer. En revanche, les CSM dérivées de tissus adultes n’ont pas la capacité de former des tumeurs. C’est pourquoi Swiss Medica utilise exclusivement des CSM, en accordant la priorité à la sécurité et aux normes éthiques afin de protéger nos patients de tout dommage potentiel.
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Liste des références:
Ce qu’il faut savoir sur l’autisme sévère. Verywell Mind, 2022. https://www.verywellmind.com/what-to-know-about-severe-autism-6665725
Qu’est-ce que l’autisme profond ? Child Mind Institute. https://childmind.org/article/what-is-profound-autism/
Niveaux d’autisme. Autism Speaks. https://www.autismspeaks.org/levels-of-autism
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Pourquoi les enfants atteints d’autisme sévère sont négligés par la science. The Transmitter, 2023. https://www.thetransmitter.org/spectrum/why-children-severe-autism-overlooked-by-science/
L’espérance de vie des autistes. Autism Parenting Magazine, 2021. https://www.autismparentingmagazine.com/autism-life-expectancy/
Smith DaWalt L, Hong J, Greenberg JS, Mailick MR. Mortalité chez les personnes atteintes de Trouble du spectre de l’Autisme : Prédicteurs sur une période de 20 ans. Autism. 2019.doi.org/10.1177/1362361319827412 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6713622/
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MD, Pediatrician, Regenerative Medicine Specialist