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Che cos’è l’autismo grave? Segni, livelli e possibilità d’aiuto

L’autismo grave, definito anche “disturbo dello spettro autistico (DSA) di livello 3”, rappresenta la forma più severa di autismo. È caratterizzato da profonde difficoltà nell’interazione sociale, nel comportamento e nelle attività quotidiane. Le persone con DSA di livello 3 hanno spesso capacità verbali limitate e possono mostrare comportamenti ripetitivi o un’accentuata sensibilità sensoriale.

La famiglia svolge un ruolo particolarmente importante nel sostenere le persone con sintomi autistici gravi, aiutandole ad adattarsi alle mutevoli esigenze e sostenendone l’indipendenza nelle varie fasi della vita.

In questo articolo esploreremo a fondo la domanda: “Qual è la forma più grave di autismo?”. Parleremo di come si manifesta nella vita reale e delle sfide che le famiglie e i pazienti con questa forma di autismo devono affrontare.

Comprendere lo spettro autistico: caratteristiche principali e tratti distintivi

Il disturbo dello spettro autistico (DSA; talvolta viene usata in Italia anche la sigla ASD, dall’inglese “Autism Spectrum Disorders”) è un complesso di condizioni del neurosviluppo caratterizzato da difficoltà nell’interazione sociale, nella comunicazione e nel comportamento. Il termine “spettro” riflette l’ampia gamma di difficoltà incontrate dagli individui affetti da autismo.

La natura a spettro dell’autismo non significa che persone al pari livello siano uguali. Una persona può eccellere negli studi ma non riuscire a comunicare con le persone che la circondano, mentre un’altra potrebbe trovarsi ad affrontare le sfide opposte. L’autismo è un disturbo che richiede un approccio personalizzato.

Esplorare la gravità dell’autismo: dal livello 1 al livello 3, il più alto dell’autismo

Il disturbo dello spettro autistico (DSA) è classificato in tre livelli in base alla gravità dei sintomi e al grado di supporto necessario. Il livello più alto di autismo è il terzo.

Ogni livello, delineato nel DSM-5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), è di aiuto agli specialisti che lavorano con i sintomi dell’autismo grave per comprendere il modo in cui l’autismo colpisce un individuo e per orientare lo sviluppo di piani di assistenza personalizzati. Il livello è la spiegazione delle distinte sfide nella comunicazione sociale e nel comportamento della persona affetta da autismo.

Differenze chiave tra i livelli

AspettoLivello 1 (Lieve)Livello 2 (Moderato)Livello 3 (Severo)
ComunicazioneFluente, ma il soggetto è socialmente impacciato.Linguaggio verbale limitato o modalità di comunicazione non usuali.Linguaggio solo non verbale o molto limitato.
Interazione socialeDifficoltà, con sfumature.Difficoltà significative.Interesse minimo o nullo per gli altri.
Sfide comportamentaliAzioni ripetitive lievi.Comportamenti insoliti e distraenti.Sfide intense, il soggetto è rigido e autolesionista.
Esigenze di supportoSupporto occasionale.Supporto sostanziale e regolare.Assistenza costante e diretta.

Livello 1

Il livello 1 rappresenta la forma più lieve di autismo. Una persona con DSA di livello 1 ha in genere capacità cognitive e abilità sociali piuttosto efficienti, a differenza delle forme più gravi. Può parlare in modo fluente, ma fatica a mantenere una conversazione a due, a interpretare i segnali sociali o a capire l’umorismo.

Gli individui con autismo di livello 1 spesso mostrano una forte preferenza per le routine e gli interessi specifici, ma possono adattarsi ad alcuni cambiamenti con il giusto supporto. Inoltre, in genere hanno la possibilità di condurre una vita indipendente, soprattutto con una guida e degli ausili appropriati.

Livello 2

Le persone con DSA di livello 2 presentano difficoltà più marcate nella comunicazione verbale e non verbale. Le caratteristiche principali includono azioni ripetitive e interessi limitati, che tendono a essere più evidenti e possono interferire con la vita quotidiana.

Gli individui spesso utilizzano un linguaggio semplice e hanno difficoltà a comprendere o a rispondere ai segnali sociali. Richiedono un sostegno sostanziale in quanto hanno difficoltà visibili in varie aree.

Livello 3

Questo livello rappresenta il cosiddetto “autismo estremo”. Sebbene non sia un termine medico ufficiale, può essere utilizzato per parlare dei casi di autismo più gravi. 

Come si presenta l’autismo severo rispetto alle altre forme? Nell’autismo grave i sintomi sono rappresentati da gravi difficoltà di comunicazione e da problematiche con il comportamento e le abilità necessarie nella vita quotidiana. Le persone con il livello più alto di autismo hanno un interesse minimo per le interazioni sociali, e a volte le evitano del tutto. Non hanno la capacità di stabilire un contatto o di rispondere alle emozioni degli altri.

Anche la mancanza di comprensione delle norme sociali è uno dei segni dell’autismo più grave. Le persone affette da autismo estremo hanno bisogno di un supporto maggiore perché hanno problemi con le attività di base, come mangiare, lavarsi e vestirsi.

Che cos’è l’autismo grave? Segni, livelli e possibilità d’aiuto
I bambini con autismo hanno un sistema nervoso instabile e tendono a comportarsi in modo inappropriato in situazioni normali.

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Che cos’è l’autismo grave? Segni, livelli e possibilità d’aiuto
Dr. Aleksandra Fetyukhina, MD

Medical Advisor, Swiss Medica doctor


Qual è il livello più alto di autismo: riconoscerne i sintomi 

Che cos’è la forma più complessa di autismo nella vita reale? Uno sguardo distante e riflessivo, espressioni facciali limitate e una mancanza di reattività emotiva sono alcune delle difficoltà cognitive ed emotive che vengono spesso collegate a una persona con questa problematica. Tutto ciò può creare un senso di indifferenza opprimente, rendendo difficile il contatto con il mondo. Nell’autismo grave i sintomi vanno riconosciuti tempestivamente per poter fornire da subito un sostegno personalizzato. 

Principali segni comportamentali

Il DSA grave presenta molti segnali che aiutano a capire la condizione di una persona e a darle un’attenzione e un sostegno specifici.

Movimenti ripetitivi

Dondolio intenso, rotazione o sbattimento delle mani.

Comportamento autolesionistico

Battere la testa, mordersi o graffiarsi, spesso scatenati dalla frustrazione o dal sovraccarico sensoriale.

Intolleranza ai cambiamenti 

È estremamente difficile l’adattamento ai cambiamenti della routine o dell’ambiente, il che porta spesso a crolli emotivi.

Interazione limitata

Mancanza di interesse per i giochi di fantasia con i coetanei. Concentrazione dell’attenzione su oggetti o azioni specifiche.

Fissazioni

Interesse ossessivo per particolari argomenti, oggetti o esperienze sensoriali che possono dominare l’attenzione del soggetto.

Che cos’è l’autismo grave? Segni, livelli e possibilità d’aiuto
Segni di autismo severo: impedimenti sociali, difficoltà motorie, comportamenti ripetitivi, difficoltà di comunicazione, suscettibilità ai cambiamenti e agli stimoli.

Sfide comunicative e comportamento non verbale

Le difficoltà nell’espressione verbale e nella comprensione dei segnali sociali possono creare ostacoli significativi nelle interazioni quotidiane con le persone. I comportamenti non verbali, come i gesti, le espressioni facciali o il linguaggio del corpo, sono spesso un modo fondamentale per esprimere i propri bisogni.

AspettoDescrizione
Comunicazione non verbaleSi fa affidamento su metodi di comunicazione alternativi, come sistemi di condivisione di immagini o dispositivi di assistenza.
ComprensioneDifficoltà a elaborare anche semplici istruzioni o domande.
Comunicazione espressiva limitataDifficoltà a comprendere i bisogni, a esprimere le emozioni o i disagi, il che può portare a frustrazioni o crisi.
Comunicazione non convenzionaleUso di gesti, suoni o ecolalia (ripetizione di frasi o parole) come modo di comunicare.

Sfide cognitive e di apprendimento straordinarie

I bambini con autismo grave hanno bisogno di un aiuto maggiore rispetto ai loro coetanei. Sono in grado di rispettare e valorizzare il proprio formatore e di comprendere l’importanza dell’apprendimento. Gli adulti con autismo più grave devono affrontare sfide significative, ma spesso dimostrano la capacità di afferrare e comprendere un’ampia gamma di concetti.

AspettoDescrizione
Tappe ritardateIl DSA grave comporta ritardi nel linguaggio, nelle abilità motorie e nello sviluppo cognitivo rispetto ai coetanei.
Problemi di attenzione e concentrazioneTempi di attenzione ridotti o maggiore concentrazione su interessi specifici, che influiscono sulla capacità di apprendere in modo organizzato.
Dipendenza dalla strutturaL’apprendimento è più efficace in un ambiente altamente strutturato, con routine prevedibili e istruzioni chiare.
Difficoltà a generalizzareDifficoltà ad applicare le abilità apprese in ambienti nuovi o mutevoli, che richiedono una formazione ripetuta.
Sviluppo delle competenzeForte abilità in alcune aree (ad esempio, enigmistica o memoria) che richiedono un pensiero analitico. Difficoltà a risolvere problemi o a utilizzare il pensiero astratto.

Autismo di grado severo negli adulti: La sensibilità sensoriale e il suo impatto sulla vita quotidiana

I medici definiscono la sensibilità sensoriale come una risposta aumentata o diminuita agli stimoli che può avere effetti significativi sulla vita quotidiana, influenzando qualsiasi cosa, dalle attività di routine al benessere emotivo. Questa condizione è prevalente tra gli individui autistici, con stime che indicano che tra il 69% e il 93% di essi presenterebbero una qualche forma di differenza di elaborazione sensoriale.

AspettoDescrizione
IpersensibilitàReazione eccessiva a stimoli sensoriali come luci intense, rumori forti o certe consistenze, che causano angoscia o comportamenti di evitamento.
IposensibilitàRicerca di input sensoriali intensi toccando, annusando o premendo con forza gli oggetti.

Cos’è l’autismo grave: Comprendere le cause e i fattori di rischio

L’autismo di terzo livello è influenzato da un complesso di due fattori: genetica e ambiente. La loro comprensione è fondamentale per l’identificazione e l’intervento precoci.

Fattori genetici associati al DSA severo

I fattori genetici, che comprendono mutazioni o variazioni in alcuni geni, sono fortemente associati alla causa del disturbo al livello più complesso dello spettro. Una storia familiare di autismo o di disturbi dello sviluppo correlati aumenta notevolmente le probabilità di autismo grave.

I fattori ambientali e il loro ruolo nella gravità dell’autismo

L’esposizione a tossine, infezioni materne o complicazioni durante il parto possono aumentare la gravità dell’autismo. Di seguito sono elencati i fattori che possono aumentare il rischio:

  • Età avanzata dei genitori
  • Obesità materna
  • Diabete gestazionale
  • Disturbi immunitari.

Comprendere l’intersezione tra genetica e ambiente

Il cosiddetto “tipo peggiore di autismo” può essere il risultato di una complessa interazione tra influenze genetiche e ambientali. Le mutazioni genetiche costituiscono una base biologica. I fattori ambientali ne determinano la gravità.

DSA grave e condizioni concomitanti

Il disturbo dello spettro autistico grave spesso si accompagna ad altre condizioni che possono influire sulla salute generale dell’individuo e richiedere cure e supporto supplementari. Qual è il tipo di autismo “peggiore”? Ecco un elenco di condizioni e disturbi comunemente associati:

  • Intelligenza alterata
  • Epilessia (crisi epilettiche)
  • Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD)
  • Disturbo dell’elaborazione sensoriale
  • Disturbi d’ansia (ad esempio, disturbo d’ansia generalizzato, ansia sociale)
  • Depressione
  • Disturbi gastrointestinali (ad es. stipsi, diarrea, reflusso)
  • Disturbi del sonno
  • Comportamento autolesivo (ad esempio, colpirsi, grattarsi)
  • Disturbi del linguaggio e della comunicazione
  • Problemi di coordinazione motoria (ad esempio, difficoltà di coordinamento dei movimenti)
  • Disturbi da tic (es. sindrome di Tourette)

La vita quotidiana con questo quadro di sintomi

Le persone con autismo grave non verbale possono incontrare difficoltà nella vita quotidiana. Queste difficoltà possono non essere evidenti agli altri, ma sono significative per la persona e richiedono comprensione e sostegno.

Gestione delle routine quotidiane e della cura personale

Nell’autismo grave i sintomi sono solitamente evidenziati da difficoltà nelle routine quotidiane:

  • Igiene personale 
  • Vestirsi
  • Mangiare.

Le problematiche sopra descritte richiedono spesso un’assistenza specializzata e alcune strategie di adattamento per garantire l’autonomia e il benessere delle persone con disturbo dello spettro autistico grave. Sebbene il cambiamento delle abitudini possa causare ansia, il supporto può aiutare a prevenire i crolli psicologici e ad alleviare il disagio.

Interazioni sociali

L’interazione sociale è una sfida di alto livello in questo caso. Le persone con sintomi autistici gravi hanno difficoltà a stabilire relazioni. La non comprensione dell’umorismo, delle emozioni e di altri segnali sociali porta all’isolamento sociale o alla frustrazione. 

Attività educative e lavorative

I contesti scolastici e lavorativi sono pieni di sfide per le persone con DSA grave. Le principali barriere sono rappresentate dall’apprendimento e dall’esecuzione dei compiti. Ciò può essere dovuto alla difficoltà di concentrazione, alla comunicazione verbale limitata o alla necessità di un ambiente altamente strutturato, che richiede piani educativi personalizzati o adattamenti sul posto di lavoro per favorire il successo.

Opzioni di trattamento e gestione del problema

Il trattamento per l’autismo grave non verbale di solito prevede una combinazione di terapie che affrontano i problemi comportamentali, sociali e di comunicazione. Le terapie tradizionali sono il lavoro quotidiano di un educatore sul comportamento del bambino e le sue abilità, in combinazione con la terapia farmacologica. Una di queste opzioni di gestione è la medicina rigenerativa e le cellule staminali.

Terapia con cellule staminali: prospettive attuali

La terapia con cellule staminali è un metodo innovativo per trattare l’autismo grave utilizzando le proprietà immunomodulatorie rigenerative delle cellule stromali mesenchimali (MSC). Può essere efficace per tutti i livelli di autismo.

Come funziona la terapia con cellule staminali

In caso di autismo grave il trattamento prevede principalmente l’uso di cellule stromali mesenchimali adulte provenienti dalla placenta e dal cordone ombelicale. Queste cellule hanno proprietà immunomodulatorie, che aiutano a ridurre l’infiammazione e a regolare le risposte immunitarie, fondamentali per la gestione dell’autismo. 

Le iniezioni endovenose sono il metodo principale di somministrazione delle cellule staminali, che utilizzano cellule staminali mesenchimali di donatori provenienti dal cordone ombelicale e dalla placenta come alternativa più sicura alle cellule staminali embrionali.

Inoltre, Swiss Medica adotta un nuovo approccio utilizzando esosomi e macrofagi nella gestione dell’autismo.

Potenziali benefici e rischi del trattamento con cellule staminali per l’autismo

La ricerca sui trapianti di cellule staminali per l’autismo ha mostrato risultati promettenti. Gli studi hanno riportato miglioramenti significativi nell’interazione sociale, nella comunicazione e nel comportamento. Inoltre, il metabolismo cerebrale è migliorato. Il profilo di sicurezza del trattamento è risultato favorevole, con solo lievi effetti collaterali.

Abilità comunicative

Il trapianto di cellule staminali per l’autismo può migliorare il comportamento sociale e la comunicazione. In genere, i bambini trattati con le cellule staminali mostrano una maggiore attenzione ai segnali sociali, il che è un’indicazione positiva di una migliore concentrazione. Nel tempo, questo può portare a miglioramenti nella capacità di articolare i pensieri e di comunicare in modo più efficace con gli altri.

Cambiamenti comportamentali

Un’altra area in cui si osservano cambiamenti positivi in molti pazienti è la riduzione dei comportamenti stereotipati e delle difficoltà comportamentali in generale. Molti pazienti sperimentano meno crisi e una migliore regolazione del comportamento dopo i trattamenti con cellule staminali, che li aiuta a operare nella quotidianità. Questi miglioramenti rendono la vita più facile ai pazienti e alle loro famiglie.

Miglioramento della concentrazione

La terapia con cellule staminali migliora la connettività cerebrale, che a sua volta favorisce una migliore funzione cognitiva, consentendo alle persone con autismo di trattenere più a lungo le informazioni e di concentrarsi sui compiti da svolgere, rendendo l’apprendimento e le attività con autismo grave più gestibili ed efficaci.

Cosa sapere prima di prendere in considerazione la terapia con cellule staminali

Prima di prendere in considerazione la terapia con cellule staminali, è fondamentale conoscere cosa implica la forma più grave di autismo, poiché gli approcci e i risultati del trattamento possono variare in modo significativo in base alla gravità della condizione. In Swiss Medica, in caso di autismo grave la cura non la possiamo promettere, ma aiutiamo le persone a rallentare la progressione dei sintomi e a ottenere il miglior recupero possibile: circa l’80% dei nostri pazienti riporta cambiamenti in positivo.

Prenotate un consulto gratuito online per discutere il vostro problema con uno dei nostri medici e saperne di più sulla terapia con cellule staminali. 

Il ruolo della famiglia nella gestione di questa condizione

Sappiamo cos’è l’autismo, ma non sappiamo cosa si prova dall’interno. Ecco perché i familiari svolgono un ruolo cruciale nell’affrontare le esigenze e le esperienze uniche dei loro cari con sintomi di autismo in forma grave. Possono farlo dando stabilità e sicurezza e creando struttura e routine. Nella maggior parte dei casi, la famiglia svolge un ruolo di tutela dei propri cari per accedere ai servizi medici ed educativi necessari e alla protezione dei diritti.

Miti e idee sbagliate sull’autismo di livello 3

Questa forma di autismo, talvolta definito “autismo estremo grave”, come detto sopra, lascia ancora molti interrogativi e malintesi nella società che possono portare a miti e stigmatizzazioni. 

Mito 1: L’autismo è uguale per tutti. 

L’autismo si articola in uno spettro e la sua gravità e le sue manifestazioni variano notevolmente tra gli individui che ne sono affetti. Ma come si presenta l’autismo grave? Per alcuni può comportare disabilità intellettive, mentre altri possono avere un’intelligenza media o addirittura superiore alla media, ma devono comunque affrontare notevoli difficoltà nella comunicazione sociale.

Mito 2: Le persone con autismo grave sono intellettualmente disabili. 

L’autismo non ha nulla a che fare con l’intelligenza. Si tratta di un processo complesso che inibisce le funzioni di utilizzo dell’intelligenza nel modo in cui siamo abituati a vedere nelle persone senza autismo, con il risultato di un’intelligenza alterata.

Mito 3: Le persone con autismo grave non possono comunicare affatto.

I soggetti con questa problematica possono non parlare molto, ma spesso riescono a comunicare attraverso i gesti e le espressioni facciali. Alcuni, con il giusto supporto, possono anche sviluppare il linguaggio.

Mito 4: Le persone con autismo di terzo livello non provano emozioni o sentimenti.

Le persone con questa condizione provano emozioni, ma possono esprimerle in modo diverso. Questo può portare a fraintendimenti, poiché le loro risposte emotive possono non essere in linea con le aspettative della società, anche se i loro sentimenti sono altrettanto validi.

Domande frequenti

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Dr. Aleksandra Fetyukhina, MD

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Riferimenti bibliografici:

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Dr. Lana
Dr. Lana Recensore

MD, Pediatrician, Regenerative Medicine Specialist

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