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¿Qué es el autismo severo? Síntomas, niveles y cómo ayudar

El autismo severo, también conocido como «Trastorno del Espectro Autista de nivel 3 (TEA)», representa la forma más acusada de autismo. Se caracteriza por profundas dificultades en la interacción social, el comportamiento y las actividades cotidianas. Las personas con TEA de nivel 3 suelen tener una capacidad verbal limitada y pueden presentar comportamientos repetitivos o una mayor sensibilidad sensorial. 

La familia desempeña un papel especialmente importante en el apoyo a las personas con síntomas graves de autismo, ayudándoles a adaptarse a las necesidades cambiantes y apoyando su independencia en las distintas etapas de la vida.

En este artículo, exploraremos a fondo la pregunta: «¿cuál es la forma más grave de autismo?» Hablaremos de cómo se manifiesta en la vida real y de los desafíos a los que se enfrentan las familias y los pacientes con esta forma de autismo.

Comprender el espectro autista: características básicas y rasgos distintivos

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una serie de trastornos del neurodesarrollo caracterizados por dificultades en la interacción social, la comunicación y el comportamiento. El término «espectro» refleja el amplio abanico de dificultades que afrontan las personas con autismo. 

La naturaleza espectral del autismo no significa que las personas del mismo nivel sean iguales. Una persona puede sobresalir en los estudios, pero no saber comunicarse con la gente que la rodea, mientras que otra puede enfrentarse a los retos opuestos. El autismo es un trastorno que requiere un enfoque individualizado. 

Explorando la gravedad del autismo: del nivel 1 al nivel 3: el nivel más alto de autismo

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se clasifica en tres niveles en función de la gravedad del autismo severo y sus síntomas y el grado de apoyo necesario. El nivel más alto de autismo es el tercero.

Cada nivel, descrito en el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales), ayuda a todos los especialistas que trabajan con síntomas de autismo severo a comprender la forma en que el autismo afecta a una persona y a orientar el desarrollo de planes de atención personalizados. El nivel es la explicación de los diferentes retos en la comunicación social y el comportamiento de la persona con autismo.

Diferencias clave entre los niveles

AspectoNivel 1 (leve)Nivel 2 (moderado)Nivel 3 (grave)
ComunicaciónLenguaje fluido, pero socialmente incómodo.Lenguaje verbal limitado o modos de comunicación poco comunes.Lenguaje no verbal o muy limitado.
Interacción socialTiene problemas con los matices.Dificultades significativas.Interés mínimo o nulo en los demás.
Desafíos relacionados con la conductaAcciones repetitivas leves.Comportamientos llamativos y de distracción.Intenso, rígido y autolesivo.
Necesidades de apoyoApoyo ocasional.Apoyo sustancial y regular.Apoyo constante y práctico.

Nivel 1

El nivel 1 representa la forma más leve de autismo. Una persona con TEA de nivel 1 suele tener capacidades cognitivas y habilidades sociales superiores, a diferencia de las formas más graves. Puede hablar con fluidez, pero tiene dificultades para mantener una conversación bidireccional, interpretar las señales sociales o entender el humor.

Las personas con autismo de nivel 1 suelen mostrar una marcada preferencia por las rutinas y los intereses específicos, pero pueden adaptarse a algunos cambios con apoyo. Asimismo, suelen tener potencial para llevar una vida independiente, sobre todo con la orientación y las adaptaciones adecuadas.

Nivel 2

Las personas con TEA de nivel 2 tienen dificultades más acusadas en la comunicación verbal y no verbal. Entre las características del autismo severo se incluyen la acción repetitiva y los intereses restringidos, que suelen ser más notorios y pueden interferir en la vida diaria.

A menudo utilizan un lenguaje sencillo y tienen dificultades para comprender o responder a las señales sociales. Necesitan un apoyo considerable, puesto que tienen dificultades visibles en distintos ámbitos.

Nivel 3

Este nivel representa el llamado «autismo extremo». Si bien no es un término médico oficial, puede usarse para hablar de los casos más graves de autismo. 

¿Cómo es el autismo severo en comparación con otras formas de autismo? Este tipo de autismo se caracteriza por graves problemas de comunicación, comportamiento y habilidades de la vida diaria. Las personas con el nivel más elevado de autismo tienen muy poco interés en las interacciones sociales, y en ocasiones las evitan por completo. No tienen capacidad para iniciar el contacto o responder a las emociones de los demás.

La falta de comprensión de las reglas sociales es también uno de los signos del autismo más graves. Las personas con autismo severo extremo son las que más apoyo necesitan porque tienen problemas con tareas básicas como comer, asearse y vestirse.

¿Qué es el autismo severo? Síntomas, niveles y cómo ayudar
Los niños con autismo tienen sistemas nerviosos inestables y tienden a actuar de manera inapropiada en situaciones normales.

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¿Qué es el autismo severo? Síntomas, niveles y cómo ayudar
Dr. Aleksandra Fetyukhina, MD

Medical Advisor, Swiss Medica doctor


Cuál es el nivel más alto de autismo: reconocer autismo severo y sus síntomas

¿Qué es el autismo severo? Una mirada distante y reflexiva, expresiones faciales limitadas y falta de capacidad de respuesta emocional son algunas de las dificultades cognitivas y emocionales que suelen asociarse a una persona con autismo severo. Esto puede crear una abrumadora sensación de indiferencia, lo que les dificulta relacionarse con el mundo. Es importante reconocer el autismo severo y sus síntomas a tiempo y brindar apoyo personalizado. 

Signos conductuales clave del autismo severo

Se tiene que prestar atención al autismo severo y los síntomas en bebés, pues los síntomas ayudan a comprender el estado de una persona y a prestarle atención y apoyo especiales.

Movimientos repetitivos

Intenso balanceo, giro o aleteo de las manos.

Conducta autodestrutiva

Golpearse la cabeza, morderse o arañarse, a menudo desencadenado por la frustración o la sobrecarga sensorial.

Intolerancia al cambio 

Es muy difícil adaptarse a los cambios de rutina o de entorno, lo que a menudo provoca colapsos.

Interacción limitada

Falta de interés en juegos imaginativos con sus compañeros. Concentración de la atención en objetos o acciones específicas.

Fijaciones

Un interés obsesivo en temas, objetos o experiencias sensoriales particulares que pueden dominar la atención de una persona.

¿Qué es el autismo severo? Síntomas, niveles y cómo ayudar
Signos de autismo severo: impedimentos sociales, problemas motores, comportamiento repetitivo, dificultades de comunicación, sensibilidad al cambio y a la estimulación.

Dificultades de comunicación y comportamiento no verbal

Las dificultades con la expresión verbal y la comprensión de las señales sociales pueden obstaculizar considerablemente las interacciones cotidianas con los demás. Los comportamientos no verbales, como los gestos, las expresiones faciales o el lenguaje corporal, suelen ser una forma clave de expresar las necesidades.

AspectoDescripción
Comunicación no verbalRecurrir a métodos de comunicación alternativos, como sistemas para compartir imágenes o dispositivos de asistencia.
ComprensiónDificultades para procesar incluso instrucciones o preguntas simples.
Comunicación expresiva limitadaDificultades para comprender las necesidades, expresar emociones o malestar, lo que puede ocasionar frustración o crisis nerviosas.
Comunicación no convencionalUso de gestos, sonidos o ecolalia (repetición de frases o palabras) como forma de comunicación.

Retos cognitivos y de aprendizaje únicos

Los niños con autismo profundo necesitan más ayuda que sus compañeros. Pueden respetar y valorar a su coach y comprender la importancia del aprendizaje. Autismo severo en adultos más grave se enfrentan a importantes retos, pero suelen demostrar su capacidad para captar y comprender una amplia gama de conceptos.

AspectoDescripción
Retraso en el desarrollo según la edadEl autismo profundo conduce a retrasos en el habla, las habilidades motoras y el desarrollo cognitivo en comparación con sus compañeros.
Problemas de atención y enfoqueBreves periodos de atención o mayor concentración en intereses concretos, lo que afecta a la capacidad de aprender de forma organizada.
Dependencia de la estructuraEl aprendizaje es más efectivo en un entorno altamente estructurado con rutinas predecibles e instrucciones claras.
Dificultades con la generalizaciónDificultades para aplicar las habilidades aprendidas en entornos nuevos o cambiantes, que requieren formación repetida.
Desarrollo de competenciasFuerte capacidad en ciertas áreas (p. ej., rompecabezas o memoria) que requieren pensamiento analítico. Dificultades para resolver problemas o usar el pensamiento abstracto.

Autismo severo en adultos: sensibilidades sensoriales y su impacto en la vida diaria

Los médicos definen la sensibilidad sensorial como una respuesta aumentada o disminuida a los estímulos que puede tener efectos significativos en la vida cotidiana, y afectar tanto a las actividades rutinarias como al bienestar emocional.  Esta afección es habitual entre las personas autistas, y se calcula que entre el 69 y el 93 % pueden experimentar algún tipo de diferencia en el procesamiento sensorial. 

AspectoDescripción
HipersensibilidadReacción exagerada a estímulos sensoriales como luces brillantes, ruidos fuertes o ciertas texturas, que causan angustia o comportamientos de evitación.
HiposensibilidadBúsqueda de estímulos sensoriales intensos tocando, oliendo o presionando objetos con fuerza.

Qué es el autismo severo: comprender las causas y los factores de riesgo

El autismo profundo está influenciado por un complejo de dos factores: la genética y el medio ambiente. Comprenderlos es fundamental para la identificación e intervención tempranas.

Factores genéticos asociados con el autismo severo

Los factores genéticos, que incluyen mutaciones o variaciones en ciertos genes, están fuertemente relacionados con el autismo severo y sus causas. Los antecedentes familiares de autismo o trastornos del desarrollo relacionados aumentan de forma considerable las probabilidades de padecer autismo severo.

Desencadenantes ambientales y su papel en la gravedad del autismo

La exposición a toxinas, infecciones maternas o complicaciones durante el parto puede hacer aumentar la gravedad del autismo. A continuación se incluyen los factores que pueden aumentar el riesgo:

  • Edad parental avanzada
  • Obesidad materna
  • Diabetes gestacional
  • Trastornos del sistema inmunitario

Comprender la intersección de la genética y el medioambiente 

El denominado «peor tipo de autismo» puede ser el resultado de una compleja interacción entre influencias genéticas y ambientales. Las mutaciones genéticas establecen una base biológica. Los factores ambientales determinan la gravedad y se manifiestan con el tiempo como síntomas graves de autismo. 

Autismo severo y trastornos concurrentes

El trastorno del espectro autista grave suele ir acompañado de otras afecciones que pueden afectar a la salud general de la persona y requerir cuidados y apoyo suplementarios. ¿Cuál es el «peor» tipo de autismo? Esta es la lista de afecciones y trastornos que se asocian frecuentemente con él:

  • Inteligencia alterada
  • Epilepsia (convulsiones)
  • Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés)
  • Trastorno del procesamiento sensorial
  • Trastornos de ansiedad (p. ej., trastorno de ansiedad generalizada, ansiedad social)
  • Depresión
  • Trastornos gastrointestinales (p. ej., estreñimiento, diarrea, reflujo)
  • Trastornos del sueño
  • Comportamiento autolesivo (p. ej., golpearse a sí mismo, rascarse)
  • Trastornos del lenguaje y la comunicación
  • Problemas de coordinación motora (p. ej., dificultades con la coordinación del movimiento)
  • Trastornos de tics (p. ej., síndrome de Tourette)

La vida diaria con autismo severo

Las personas con autismo profundo pueden enfrentarse a dificultades en su vida diaria. Estas dificultades pueden no ser obvias para los demás, pero son significativas para la persona y requieren comprensión y apoyo.

Navegar por las rutinas diarias y el cuidado personal

Las personas con síntomas graves de autismo suelen caracterizarse por la dificultad con las rutinas diarias:

  • higiene personal 
  • vestirse
  • comer

Las tareas descritas anteriormente a menudo requieren atención especializada y algunas estrategias de adaptación para garantizar la independencia y la comodidad de las personas con trastorno grave del espectro autista. Si bien cambiar de hábitos puede ocasionarles ansiedad, brindarles apoyo puede ayudar a prevenir crisis y aliviar su incomodidad.

Interacciones sociales

Las interacciones sociales son un desafío de alto nivel en este caso. Las personas con síntomas graves de autismo tienen dificultades para establecer relaciones. La incomprensión del humor, las emociones y otras señales sociales lleva al aislamiento social o a la frustración. 

Entorno académico y laboral

Los entornos académicos y laborales están llenos de desafíos para las personas con TEA severo. Los principales obstáculos son el aprendizaje y la realización de tareas. Esto puede deberse a la dificultad para concentrarse, a una comunicación verbal limitada o a la necesidad de un entorno muy estructurado, que exige planes educativos personalizados o adaptaciones en el lugar de trabajo para contribuir al éxito.

Opciones de tratamiento y gestión del autismo severo

El tratamiento para el autismo severo generalmente implica una combinación de terapias que abordan problemas conductuales, sociales y de comunicación. El trabajo diario de un educador con el comportamiento del niño y sus habilidades, junto con la terapia médica, son las terapias tradicionales. Sin embargo, recientemente han surgido muchos enfoques nuevos que están mostrando resultados y se siguen investigando constantemente. Una de esas opciones de gestión es la medicina regenerativa y las células madre.

Terapia con células madre y autismo grave: perspectivas actuales

La terapia con células madre es una forma innovadora de tratar el autismo severo empleando las propiedades inmunomoduladoras regenerativas de las células estromales mesenquimales (MSC). Puede ser efectivo para todos los niveles de autismo.

Cómo funciona el tratamiento con células madre

El tratamiento implica principalmente el uso de células estromales mesenquimales adultas procedentes de la placenta y el cordón umbilical. Estas células cuentan con propiedades inmunomoduladoras, que ayudan a reducir la inflamación y regular las respuestas inmunitarias, cruciales para controlar el autismo. 

Las inyecciones intravenosas son el principal método de administración de células madre, que emplean células madre mesenquimales de donantes procedentes del cordón umbilical y la placenta como alternativa más segura a las células madre embrionarias.

Además, Swiss Medica incorpora un nuevo enfoque mediante el uso de exosomas y macrófagos en el tratamiento del autismo.

Beneficios y riesgos potenciales del tratamiento con células madre para el autismo

La investigación sobre los trasplantes de células madre para el autismo ha mostrado resultados prometedores. Algunos estudios han informado de mejoras significativas en la interacción social, la comunicación y el comportamiento. Además, el metabolismo cerebral ha mejorado. El perfil de seguridad del tratamiento se mantuvo favorable, con solo efectos secundarios leves.

Habilidades de comunicación

El trasplante de células madre para el autismo puede mejorar el desempeño social y la comunicación. Por lo general, los niños tratados con células madre muestran una mayor atención a las señales sociales, lo que es una indicación positiva de una mejor concentración. Con el tiempo, esto puede conducir a mejoras en su capacidad para articular pensamientos y comunicarse de manera más eficaz con los demás.

Cambios de comportamiento

Otro aspecto en el que se aprecian cambios positivos en muchos pacientes es la reducción de los comportamientos estereotipados y de los problemas de conducta en general. Muchos pacientes experimentan menos rabietas y una mejor regulación del comportamiento tras tratamientos con células madre, lo que les ayuda a funcionar a diario. Estas mejoras facilitan la vida de los pacientes y sus familias.

Mejor concentración 

La terapia con células madre mejora la conectividad cerebral, lo que a su vez favorece una mejor función cognitiva, permitiendo a las personas con autismo retener la información durante más tiempo y centrarse en las tareas que tienen entre manos, lo que hace que las actividades cotidianas y el aprendizaje sean más manejables y eficaces.

Qué debes saber antes de considerar la terapia con células madre

Antes de considerar la terapia con células madre, es fundamental comprender lo que implica la forma más grave de autismo, puesto que los enfoques de tratamiento y los resultados pueden variar de forma significativa en función de la gravedad de la afección. En Swiss Medica no prometemos una cura, pero ayudamos a las personas a ralentizar la progresión de los síntomas y a lograr la mejor recuperación posible: aproximadamente el 80 % de nuestros pacientes informan de cambios positivos.

Concierta una consulta gratuita en línea para comentar tu problema con uno de nuestros médicos y obtener más información acerca de la terapia con células madre. 

El papel de la familia en el tratamiento del autismo de grado severo

Sabemos lo que es el autismo, pero no sabemos cómo se siente el autismo desde dentro. Es por ese motivo que los familiares desempeñan un papel fundamental a la hora de abordar las necesidades y experiencias únicas de sus seres queridos con síntomas graves de autismo. Pueden hacerlo dando estabilidad y seguridad y creando estructura y rutina. En la mayoría de los casos, la familia aboga por sus seres queridos para acceder a los servicios médicos y educativos necesarios y a la protección de sus derechos.

Mitos y conceptos erróneos sobre el autismo severo

El autismo severo, a veces denominado «autismo severo extremo», como se comentó anteriormente, todavía deja muchas preguntas y malentendidos en la sociedad que pueden conducir al mito y al estigma. 

Mito 1: El autismo es igual para todos. 

El autismo existe en un espectro, y su gravedad y manifestación difieren mucho entre las personas que lo padecen. Pero, ¿cómo es el autismo extremo? En algunos casos, puede tratarse de una discapacidad intelectual, mientras que en otros puede tratarse de una inteligencia media o incluso superior a la media, pero con dificultades significativas para la comunicación social.

Mito 2: Las personas con autismo severo tienen una discapacidad intelectual.
El autismo no tiene nada que ver con la inteligencia. Se trata de un proceso complejo que inhibe las funciones de usar la inteligencia de la manera en que estamos acostumbrados a ver en personas sin autismo, lo que resulta en una inteligencia alterada.

Mito 3: Las personas con autismo grave no pueden comunicarse en absoluto.

Las personas con autismo grave pueden no hablar mucho, pero frecuentemente pueden comunicarse a través de gestos y expresiones faciales. Algunos también pueden desarrollar el habla con el apoyo adecuado.

Mito 4: Las personas con autismo grave no experimentan emociones ni sentimientos.

Las personas con signos de autismo grave experimentan emociones, pero pueden expresarlas de manera distinta. Esto puede conducir a malentendidos, puesto que sus respuestas emocionales pueden no coincidir con las expectativas sociales, a pesar de que sus sentimientos son igualmente válidos.

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¿Qué es el autismo severo? Síntomas, niveles y cómo ayudar
Dr. Aleksandra Fetyukhina, MD

Medical Advisor, Swiss Medica doctor


Lista de referencias:

  1. What to Know About Severe Autism. Verywell Mind, 2022. https://www.verywellmind.com/what-to-know-about-severe-autism-6665725

  2. What is Profound Autism? Child Mind Institute. https://childmind.org/article/what-is-profound-autism/

  3. Levels of Autism. Autism Speaks. https://www.autismspeaks.org/levels-of-autism

  4. Waizbard-Bartov E, Fein D, Lord C, Amaral DG. Autism severity and its relationship to disability. Autism Res. 2023. doi.org/10.1002/aur.2898.PMC10500663 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10500663/

  5. Why Children with Severe Autism Are Overlooked by Science. The Transmitter, 2023. https://www.thetransmitter.org/spectrum/why-children-severe-autism-overlooked-by-science/

  6. Autism Life Expectancy. Autism Parenting Magazine, 2021. https://www.autismparentingmagazine.com/autism-life-expectancy/

  7. Smith DaWalt L, Hong J, Greenberg JS, Mailick MR. Mortality in individuals with autism spectrum disorder: Predictors over a 20-year period. Autism. 2019. doi.org/10.1177/1362361319827412 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6713622/

  8. Mesa Bedoya LE, Camacho Barbosa JC, López Quiceno L, Barrios Arroyave F, Halpert K, España Peña JA, Salazar Uribe JC. The safety profile of mesenchymal stem cell therapy administered through intrathecal injections for treating neurological disorders: a systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Stem Cell Res Ther. 2024. doi.org/10.1186/s13287-024-03748-7 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11103979/

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Dr. Lana
Dr. Lana Crítico

MD, Pediatrician, Regenerative Medicine Specialist

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